Uitval van 1 of 2 evenwichtsorganen

Keel-neus-en oorheelkunde

Bij u is geconstateerd dat 1 of beide evenwichtsorganen niet meer goed werken of dat u in aanmerking komt voor het uitschakelen van een evenwichtsorgaan. Deze folder geeft uitleg over de meest voorkomende klachten die horen bij het niet goed werken van 1 of 2 evenwichtsorganen en wat u mogelijk zelf aan die klachten kunt doen.

Het is belangrijk om te weten dat alle genoemde klachten kunnen voorkomen, maar dat deze niet bij u aanwezig hoeven te zijn of dat u ze alsnog krijgt.

Wat gebeurt er bij uitval van 1 of 2 evenwichtsorganen?

Iedere gezonde persoon heeft 2 evenwichtsorganen: in elk oor 1. U kunt het zien als een vliegtuig met 2 motoren, waarbij iedere motor een evenwichtsorgaan voorstelt. Deze motoren kunnen op 3 manieren problemen geven:

Een motor valt meteen uit en kan niet meer opstarten, waardoor het vliegtuig daarna moet vliegen op maar 1 motor (of geen, als ze allebei uitvallen). De plotse uitval van een evenwichtsorgaan wordt vaak gevoeld als een aanval van duizeligheid. Als de aanval voorbij is, blijven veel andere klachten bestaan omdat de ‘motor’ niet meer herstart. Dit gebeurt bijvoorbeeld na een ontsteking van het evenwichtsorgaan (een ‘neuritis vestibularis’ genoemd) of na het om medische redenen uitschakelen van het evenwichtsorgaan.
Een motor valt plots even uit en het lukt steeds slechter om weer op te starten, waardoor uiteindelijk het vliegtuig op 1 motor moet vliegen (of geen, als ze allebei uitvallen). De plotse uitval van een evenwichtsorgaan wordt vaak gevoeld als een aanval van duizeligheid. Tussen de aanvallen door blijven veel andere klachten bestaan omdat de ‘motor’ niet meer goed herstart. Dit gebeurt bijvoorbeeld bij het syndroom van Ménière of bij migraine van het evenwichtsorgaan (‘vestibulaire migraine’ genoemd).
Een motor gaat heel langzaam minder goed werken totdat deze stilstaat. Deze uitval van een evenwichtsorgaan gaat vaak onopgemerkt, totdat er klachten ontstaan van duizeligheid of uit balans zijn, omdat de ‘motor’ niet meer goed werkt (of beide evenwichtsorganen niet meer goed werken). Dit gebeurt bijvoorbeeld bij erfelijke aandoeningen.

Als 1 evenwichtsorgaan uitvalt, neemt het andere orgaan het dan over?

Nee, dat gebeurt niet. Uw hersenen proberen het verlies wel op te vangen door bijvoorbeeld meer gebruik te maken van uw ogen, uw spieren en het gevoel in uw voeten. Het verlies kan helaas nooit helemaal opgevangen worden.

Gevolgen bij uitval

Als een evenwichtsorgaan niet meer goed werkt, kan dat veel klachten geven, maar niet bij iedereen evenveel. Als er 2 evenwichtsorganen uitvallen, zijn de klachten vaak groter dan als er maar 1 uitvalt.

De klachten die nu worden besproken kunnen bij u voorkomen, maar dat hoeft niet. Dat wisselt per persoon.

De klachten zijn:

Problemen met het zien (verlies van beeldstabilisatie).
Klachten kunnen zijn dat na snelle hoofdbewegingen (bv. bij de straat oversteken) het beeld lijkt na te komen of na-ijlt, dat u waziger ziet als u in beweging bent, dat de horizon lijkt te bewegen als u aan het lopen bent, of dat u zelfs stil moet staan om gezichten te herkennen of borden te kunnen lezen op straat. Dit komt doordat de evenwichtsorganen de ogen heel snel kunnen aansturen. Er is geen snellere aansturing naar de ogen dan vanuit de evenwichtsorganen. Op het moment dat u uw hoofd naar links beweegt, sturen de evenwichtsorganen uw ogen naar rechts. Zo kunt u tijdens een hoofdbeweging toch stabiel blijven zien. Bij uitval van uw evenwichtsorgaan (of evenwichtsorganen) is die aansturing naar uw ogen minder goed, waardoor de klachten ontstaan die zojuist zijn genoemd.
Problemen met uw balans.
Klachten kunnen zijn dat u merkt dat u minder goed in balans bent, dat u een duizelig gevoel hebt of zelfs dat uw omgeving denkt dat u dronken bent terwijl u geen druppel alcohol hebt gedronken. Vaak komt het voor dat patiënten ook voorzichtiger gaan lopen, bang zijn om te vallen en hun hoofd zo min mogelijk gaan bewegen omdat iedere hoofdbeweging meer last geeft. De evenwichtsorganen zijn belangrijk bij het behouden van uw balans. Op het moment dat ze niet meer goed werken, kunnen bovenstaande klachten ontstaan. Uw ogen kunnen gelukkig een beetje helpen bij het houden van uw balans, maar in het donker kunnen ze helaas minder goed hun werk doen, waardoor de klachten in het donker kunnen toenemen.
Problemen met het verwerken van prikkels (visually induced vertigo, hypersensitiviteit).
Klachten kunnen zijn dat u moeite krijgt met het verwerken van verschillende soorten prikkels. De meest bekende prikkels zijn drukke motieven op de vloer, snel bewegende beelden op televisie of computer, alle indrukken in een supermarkt (het ‘supermarkteffect’), drukke bewegingen op overvolle pleinen, de letters in een boek na langdurig lezen en tegemoetkomende auto’s op de snelweg. Anderen worden ook gevoelig voor harde geluiden en tl-licht. Deze klachten worden veroorzaakt doordat uw hersenen proberen het evenwichtsverlies op te vangen door onder andere gevoeliger te worden voor informatie van uw ogen en oren. Helaas wordt een aantal patiënten daardoor ook overgevoelig voor normale prikkels.
Problemen met geheugen, concentratie en vermoeidheid (cognitieve problemen).
Klachten kunnen zijn dat u meer moeite hebt gekregen met uw geheugen en concentratie tijdens dagelijkse bezigheden en dat u daar sneller moe van wordt. Dit komt doordat uw lichaam onbewust de hele dag bezig is met het opvangen van het verlies van evenwicht. Het evenwichtssysteem is sterk verbonden met de gebieden in de hersenen die voor geheugen en concentratie zorgen. Hierdoor wordt op twee dingen tegelijk concentreren moeilijker. Dat kost veel energie die u niet meer kunt gebruiken voor andere zaken.
Psychische problemen.
Klachten kunnen zijn dat u het gevoel hebt dat u minder goed in uw vel zit door alles wat er is gebeurd. Dit kan variëren van angsten tot depressieve gevoelens en het idee dat het leven zo niet meer kan. Evenwichtsklachten kunnen een grote impact hebben, bv. omdat sociale situaties, het huishouden en het werk voor sommige patiënten heel moeilijk worden. De psychische klachten ontstaan niet alleen door deze beperkingen. Het evenwichtssysteem is namelijk in de hersenen heel sterk verbonden met het gevoelssysteem. Dit is zelfs zo sterk verbonden dat evenwichtsklachten direct kunnen leiden tot psychische klachten en andersom. Helaas leidt dit bij sommige patiënten tot een vicieuze cirkel: evenwichtsklachten leiden tot psychische klachten en de psychische klachten leiden dan weer tot toename van de evenwichtsklachten. Een ander bewijs dat het evenwichtssysteem sterk verbonden is met het gevoelssysteem, is dat evenwichtsklachten vaker voorkomen in periodes van stress of bij personen die altijd hoge eisen aan zichzelf stellen.

Kan de schade hersteld worden?

Schade aan het evenwichtsorgaan kan heel soms vanzelf herstellen, maar dit gebeurt meestal niet. Helaas is nog nergens ter wereld een oplossing gevonden om deze schade te herstellen. Er wordt wel veel onderzoek gedaan naar middelen om het te herstellen, zoals het kunstmatig evenwichtsorgaan.

Het Maastricht UMC+ heeft samen met het Universitair Ziekenhuis van Genève als eerste ter wereld kunstmatige evenwichtsorganen ingebracht bij mensen met uitval van beide evenwichtsorganen. Dit is echter allemaal nog tijdens een onderzoeksfase gebeurd. De patiënten die meedoen aan dit onderzoek hebben er nog geen profijt van: ze doen vrijwillig aan het onderzoek mee.

Het kunstmatig evenwichtsorgaan zal waarschijnlijk pas over 5 - 10 jaar voor meer patiënten beschikbaar worden. Verder wordt nog onderzoek gedaan naar medicijnen om het evenwichtsorgaan te herstellen. Het zal hoogstwaarschijnlijk nog veel langer duren voordat dit voor meer patiënten beschikbaar wordt.

Wat kunt u zelf doen?

Als 1 of 2 evenwichtsorganen niet goed meer werken, kunt u uw lichaam helpen met het opvangen van het verlies, maar daaraan zit een limiet.

Een voorbeeld: een volledig blinde persoon kan het gehoor beter trainen, maar zal nooit meer kunnen zien. Bij evenwichtsuitval is het belangrijk om uw ogen en de rest van uw lichaam in optimale conditie te brengen, zodat er minder evenwichtsklachten overblijven. Dit kan op verschillende manieren, eventueel gecombineerd met elkaar:

Blijf zelf zoveel mogelijk in beweging en ga vooral bewegingen niet vermijden. Hoe beter u in beweging blijft, hoe beter het lichaam getraind wordt en hoe beter uw hersenen leren met het gebrek aan evenwichtsinformatie om te gaan.
Evenwichtsoefeningen bij de fysiotherapeut. U kunt met een fysiotherapeut aan de slag gaan om de rest van uw lichaam beter te trainen. Zoek een fysiotherapeut uit die ervaring heeft met evenwichtsklachten.
Oefeningen die de fysiotherapeut met u kan doen zijn: Cawthorne-Cooksey oefeningen, blikstabilisatie-oefeningen, balanstraining en bewegingstherapie. U hoeft deze namen niet te onthouden, maar ze dienen als suggestie voor uw fysiotherapeut als daar een vraag over is.
Tai chi of qi gong bewegingsoefeningen. Dit zijn oude Oosterse bewegingsvormen waarvan bewezen is dat ze werken bij evenwichtsklachten. Deze oefeningen kunt u thuis uitvoeren (bv. door te kijken op internet) of bij een tai chi-school bij u in de buurt.
Evenwichtsrevalidatie bij een revalidatiecentrum. Bij evenwichtsrevalidatie wordt uitgebreid gekeken naar uw evenwichtsklachten. Dit is vaak een combinatie van fysiotherapie en psychotherapie. Hierbij worden patiënten niet opgenomen voor behandeling, maar komen ze bv. voor een aantal weken 2 x per week naar het centrum toe. Op dit moment zijn er helaas nog weinig revalidatiecentra die dit aanbieden. Een evenwichtsrevalidatiecentrum in de buurt van Maastricht is Adelante in Hoensbroek.

Wat kan er gedaan worden aan overgevoeligheid voor prikkels?

Uw hersenen proberen het evenwichtsverlies op te vangen door meer gevoeligheid te ontwikkelen voor informatie van uw andere zintuigen. Dit doen ze door hun ‘filters’ meer open te zetten voor informatie van bijvoorbeeld uw ogen en oren. Soms gaan de filters zo ver open, dat normale prikkels samen met het evenwichtsverlies leiden tot overgevoeligheid voor heel veel prikkels, dus ook normale prikkels. Op dat moment is de overprikkelbaarheid geen probleem meer van het evenwichtsorgaan, maar juist van de hersenen: de hersenen reageren te sterk op het evenwichtsverlies.

Dit betekent dat de oplossing niet meer gezocht moet worden in het evenwichtsorgaan, maar juist in de hersenen: de filters moeten weer beter afgesteld worden. Helaas is nog nergens ter wereld een optie om de filters in de hersenen met bijvoorbeeld een operatie beter te krijgen. Er moet echter wel op een andere manier in de hersenen ingegrepen worden.

De enige mogelijkheden hiervoor zijn, eventueel gecombineerd met elkaar:

Psychotherapie
Met behulp van een psycholoog kan gekeken worden hoe de hersenen getraind kunnen worden om de filters in de hersenen wat minder te openen.

De meest gebruikte psychotherapie is cognitieve gedragstherapie. U hoeft deze naam niet te onthouden, maar deze dient als suggestie voor uw psycholoog als daar een vraag over is.

Psychiatrische begeleiding met medicatie
Een psychiater of uw huisarts kan medicijnen voorschrijven waardoor de filters in de hersenen wat minder open komen te staan.

Dit voorschrijven is een traject, waarbij niet meteen vanaf het begin effect valt te bemerken. Het is gericht op de lange termijn.

Evenwichtsrevalidatie bij een revalidatiecentrum
De uitleg over evenwichtsrevalidatie vindt u verder in de folder.

De hersenen ongevoelig maken voor prikkels (desensibilisatie)
Door het aanbieden van de prikkels waar u gevoelig voor bent, kunnen de hersenen uiteindelijk leren de filters minder ver te openen. Daardoor wordt u minder gevoelig voor de prikkels. Dit expres aanbieden van de prikkels is slechts in enkele centra in Nederland mogelijk. Een centrum waar dit plaats kan vinden is het militair revalidatiecentrum Aardenburg in Doorn.

Een start kunt u ook thuis al maken met behulp van YouTube:

• Going to be sick:
https://www.youtube.com/watch?v=0olbPpOMfzg

• Roller coaster:
https://www.youtube.com/watch?v=dwT5JoN6mHM

• Walk through Times Square:
https://www.youtube.com/watch?v=GhJavi7hTb4

Van de opties die hierboven genoemd zijn, schrikken patiënten vaak. Dit komt doordat sommige mensen snel denken dat ze hiermee als ‘gek’ of ‘psychiatrisch’ worden bestempeld. Dat is onzin: de overgevoeligheid voor prikkels is een probleem in de hersenen dat volledig los kan staan van een angstprobleem of depressie. Als u overgevoelig voor prikkels bent en u wilt er graag minder last van hebben, is het belangrijk dat u een van deze opties probeert.

Wat kan gedaan worden als psychische problemen meespelen?

Het evenwichtssysteem is in de hersenen sterk verbonden met het gevoelssysteem. Het is dus logisch als er bij evenwichtsklachten ook psychische problemen mee gaan spelen. Als u merkt dat dit het geval is of uw behandelend arts kaart dit aan, bespreek dit en laat de klachten zo nodig behandelen.

Dit kan door een psycholoog of psychiater, afhankelijk van de ernst van uw klachten. Het is belangrijk om een psycholoog of psychiater te bezoeken die ervaring heeft met duizeligheidsklachten. Het is namelijk gebleken dat een psycholoog of psychiater met ervaring in duizeligheid vaker een goede diagnose stelt. Als u voor deze begeleiding in aanmerking komt, zijn er 2 stappen:

1. Diagnose stellen
U gaat naar een psycholoog of psychiater waar (vaak een eenmalig) gesprek plaatsvindt. Er wordt dan een diagnose gesteld en een voorstel voor behandeling gedaan. Een team dat veel ervaring heeft met diagnostiek bij duizeligheidsklachten, is de medische psychologie / psychiatrie in het Maastricht UMC+. Zij kunnen u ook eenmalig zien en met een voorstel voor behandeling terugverwijzen naar uw eigen regio.

2. Behandelen
Als de diagnose is gesteld en u komt in aanmerking voor de behandeling, dan kunt u starten met de behandeling De meest voorkomende behandelingen zijn psychotherapie en psychiatrische begeleiding met medicatie.

Sommige patiënten denken snel dat ze als ’gek’ of ’psychiatrisch’ worden bestempeld. Dit klopt zeker niet. Het is belangrijk tegelijk de evenwichtsklachten en de klachten van het gevoel te behandelen. Als u in aanmerking zou komen voor psychische begeleiding en u zou beslissen dit niet te laten behandelen, hebt u minder kans om u beter te gaan voelen. Het namelijk is gebleken dat behandeling van zowel de evenwichtsklachten als het gevoel het meest effectief is.

Wat is de prognose bij uitval van een evenwichtsorgaan?

Zoals u hebt kunnen lezen, herstelt de uitval van een evenwichtsorgaan maar in heel weinig gevallen. Dit betekent dat u blijvende beperkingen kunt overhouden. Dit betekent echter niet dat u blijvend heel veel klachten hoeft te ervaren.

U kunt het vergelijken met 2 personen die allebei een been verliezen: de een vindt dat hij de rest van het leven in een rolstoel moet zitten, de ander gaat de Mount Everest beklimmen. Als u bovenstaande tips en behandelvoorstellen in acht neemt, wordt u degene die niet bij de pakken neer gaat zitten.