Leven met IBD
Een chronische darmontsteking is levensbepalend. Dat ziet en hoort MDL-arts Matthias Jürgens dagelijks in zijn gesprekken met patiënten. “Veel mensen voelen zich gebonden aan de wc. Samen zoeken we naar mogelijkheden om weer zonder belemmeringen te kunnen leven.”
In Nederland hebben zo’n 120.000 mensen een chronische darmonsteking, ook wel Inflammatory Bowel Disease (IBD) genoemd. Het is een verzamelnaam voor aandoeningen waarbij de darmwand chronisch ontstoken is. De bekendste voorbeelden zijn colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn. MDL-arts Matthias Jürgens: “Elke slok en hap, de antibiotica die we nemen, onze mate van beweging: het evenwicht van je darmflora wordt continu beïnvloed. Ieders buik is wel eens een dag van slag. Bij mensen met IBD is die impact veel groter. Patiënten hebben langdurig te maken met pijn, diarree en vermoeidheid.” Op 19 mei is het IBD-dag. Op deze dag vragen artsen, verpleegkundigen en patiënten wereldwijd aandacht voor chronische darmontsteking.
“Op het werk, met sporten, op sociaal en op seksueel vlak: IBD heeft impact op alle facetten van het leven. Het is een aandoening die veel onzekerheid met zich meebrengt”, vertelt MDL-arts Matthias Jürgens. Door te vertellen over de ziekte, hoopt hij op meer begrip in de omgeving van zijn patiënten. “IBD uit zich bij iedereen anders en geeft klachten waar moeilijk over gepraat wordt. De ziekte kan tijdelijk rustiger zijn en na maanden weer in volle hevigheid oplaaien. Naast de lichamelijke klachten hebben veel patiënten te maken met problemen functioneren in het dagelijks leven, doordat zij een wc in de buurt nodig hebben en zich vermoeid voelen.”
Gezamenlijke zoektocht naar evenwicht
De diagnose IBD is niet eenvoudig gesteld. Vaak melden mensen zich na een poos van klachten bij de huisarts, waarna er nog een periode van afwachten en uitproberen volgt. “Gemiddeld duurt het twee jaar van eerste symptoom tot diagnose. We weten inmiddels veel over de ziekte, maar er zijn weinig voorspellende factoren voor het verloop bij een individuele patiënt. Het streven van de behandeling is het leven weer leefbaar maken, allereerst op de facetten die voor diegene belangrijk zijn. Tegenwoordig is er gelukkig een verscheidenheid aan medicatie beschikbaar om de ziekte te onderdrukken. We kijken daarbij wat bij iemand past: een pil, infuus of injectie. Bij onvoldoende effect kan een deel van de darm worden verwijderd. Ook zijn de resultaten van onderzoek naar de toediening van antistoffen zeer hoopvol.
IBD is tot op heden helaas niet te genezen, maar we zijn wel in staat het leven grotendeels weer belemmeringsvrij te maken. Gaandeweg komen we er samen achter wat werkt. Een patiënt zei me laatst ‘ik heb weer een leven na drie jaar op de wc’. Daar doen we het voor.”
