Contact maken mét en wijzer worden ván elkaar
Vijf jaar geleden openden het Longfonds en SJG Weert in wijkcentrum Keenterhart het eerste Longpunt van Limburg. Patiënten met een chronische longziekte, hun partners en familieleden vinden hier begrip, delen hun ervaringen en worden door medische professionals uitgebreid voorgelicht over hun aandoening en de nieuwste ontwikkelingen in de longgeneeskunde. Dankzij het Longpunt Weert worden mensen zich bewuster van hun longziekte en kunnen ze zelf keuzes maken die de kwaliteit van hun leven verbeteren.
Longpatiënten stuiten nog te vaak op onbegrip van hun omgeving, zo merkt longverpleegkundige Corrie Gielen tijdens haar spreekuur in SJG Weert. “Mensen begrijpen vaak niet dat je als gevolg van een longziekte de trap niet opkomt. Dat komt omdat de beperkingen aan de buitenkant meestal niet zichtbaar zijn. De longpatiënt heeft daardoor vaak de behoefte om zich te verontschuldigen en verdedigen. Energie die hij liever voor iets anders zou willen inzetten.”
Jos Donkers uit Stramproy kent de misverstanden als geen ander. In 1979 werd er bij hem astmatische bronchitis vastgesteld. “Eigen schuld, dikke bult, hoorde hij al eens. Had je maar niet zoveel moeten roken. Mensen kennen de beleving van een longziekte niet. Ze weten niet hoe het voelt om chronisch vermoeid en kortademig te zijn en nauwelijks kracht te hebben om de dagelijkse dingen te doen.” Jos oogt kerngezond. En dankzij de juiste medicijnen - een verneveling en ontstekingsremmers - kan hij gelukkig uitstekend functioneren. Zijn energie gebruikt de geboren Nederweertenaar om van betekenis te zijn voor lotgenoten. Mensen met een longziekte die behoefte hebben aan begrip en betrouwbare informatie over hun ziekte.
“Mensen begrijpen vaak niet dat je
als gevolg van een longziekte
de trap niet opkomt.”
Longpunt Weert
Als vrijwilliger van het Longfonds (toen nog Astmafonds) stond Jos Donkers vijf jaar geleden mee aan de wieg van het Longpunt Weert. Met uitzondering van juni, juli, augustus en december komen longpatiënten en hun naasten acht woensdagmiddagen per jaar bij elkaar in wijkcentrum Keenterhart. Gemiddeld veertig bezoekers per maand, met soms flinke uitschieters naar boven. In een informele sfeer worden ze ontvangen door ruim tien ervaringsdeskundige vrijwilligers onder wie Jos Donkers. “Contact hebben met elkaar en wijzer worden van elkaar; dát is het doel van het Longpunt. Sinds de start, vijf jaar geleden, ervaar ik een enorme saamhorigheid tussen vrijwilligers, professionals en bezoekers. Geweldig is dat. Bij ons hoef je je niet te schamen, maar kun je vrijuit praten over je ziekte.”
Scholing
Naast lotgenotencontact staat scholing centraal in het Longpunt Weert. Medische professionals van SJG Weert en CIRO Horn, onder wie longartsen, ergotherapeuten, psychologen, diëtisten en fysiotherapeuten, geven maandelijks voorlichting over allerhande thema’s die er voor longpatiënten toe doen. Geheel belangeloos. Bijvoorbeeld over de nieuwste behandelmethoden en medicijnen, bewegings- en voedingsadviezen, mantelzorg of vrijetijdsbesteding. “Het is prachtig dat al deze professionals vrijwillig hun deskundigheid inbrengen. Door goede voorlichting worden patiënten zich bewuster van wat ze wel en niet kunnen en wordt het makkelijk om hun ziekte te accepteren. Acceptatie is heel belangrijk, daar begint het mee”, zegt Jos.
Longverpleegkundige Corrie Gielen, namens het Weerter ziekenhuis verbonden aan het Longpunt, stelt samen met de vrijwilligers het maandelijkse programma samen. “Als de nieuwste ontwikkelingen op longgebied zijn besproken, bijvoorbeeld rond inhalatiemedicatie, krijg ik van bezoekers naderhand vaak een mailtje of telefoontje met de vraag: zouden die medicijnen ook iets voor mij zijn? Dat is mooi, dat patiënten zelf de regie nemen zodat ik ze vervolgens weer op het spreekuur verder kan helpen.”
“Ik heb goed gekeken hoe ze het in Weert
hebben aangepakt en die ervaringen
heb ik meegenomen.”
Vriendschappen
Nederland telt momenteel ruim 60 Longpunten. Het Longpunt Weert heeft zijn waarde in vijf jaar tijd ruimschoots bewezen, zo blijkt ook uit de jaarlijkse enquête van het Longfonds. “Bezoekers waarderen het contact met lotgenoten en zijn blij met de tips en trucs die ze krijgen om beter met hun ziekte om te gaan”, zegt Agnes Moust, verenigingsconsulent van de afdeling Limburg en Noord-Brabant. Toen zij vier jaar geleden als consulent begon, was Weert nog het enige Longpunt in Limburg. Inmiddels zijn er ook Longpunten in Maastricht en Sittard. “Ik heb goed gekeken hoe ze het in Weert hebben aangepakt en die ervaringen heb ik meegenomen. Wat ik zag, was een grote mate van betrokkenheid en saamhorigheid. Mensen ontmoeten elkaar niet alleen, ze kennen elkaar. Er zijn hechte vriendschappen ontstaan. Eigenlijk is het heel simpel: dankzij het Longpunt voelen longpatiënten zich beter.”
Gezondheidskrant SJG Weert • nummer 2 • september 2017 • pag. 3
