Leven met een chronische darmontsteking

21 december 2020Interne Geneeskunde, Patiëntenzorg, Patiëntverhalen

Birgit Triepels (19) uit Nederweert heeft haar routeplan al klaar. Ze wil maagdarm-leverarts (MDL-arts) worden. Nu al staat vast dat deze dokter zich straks als geen ander kan inleven in haar patiënten. Birgit heeft colitis ulcerosa en is ervaringsdeskundig.

Met haar negentien lentes zou ze eigenlijk de hele wereld moeten aankunnen. De realiteit is helaas anders. Na een lange dag op school is Birgit vaak zo moe dat ze móet slapen. Ook wordt ze geregeld overvallen door hevige buikpijn – “soms zo heftig dat ik plat op bed moet liggen” of een plotselinge aanval van diarree. “Als ik niet weet of er ergens een toilet is, blijf ik thuis. Je zult mij niet snel in de stad aantreffen. Op school heb ik een pasje gekregen. Daarmee kan ik naar de wc zonder toestemming te vragen”, vertelt de jonge Nederweertse die in Weert op Het College zit en volgend jaar haar vwo-eindexamen doet.

Birgit Triepels heeft colitis ulcerosa, net als haar moeder. Een chronische ontsteking van het slijmvlies (ulcerosa) van de dikke darm die het dagelijks leven behoorlijk belemmert. Als kind had ze al vaak last van buikpijn. Omdat wetenschappelijk niet vaststaat dat colitis erfelijk is, hield de dokter het op buikgriep. Pas in januari van dit jaar, nadat de klachten weer erger waren geworden, volgde na een inwendig darmonderzoek in SJG Weert de diagnose. Colitis ulcerosa dus. Een serieuze, chronische aandoening die bij veel mensen nog niet bekend is en daardoor makkelijk tot vooroordelen leidt. Buikpijn? Alweer?

Het is zoals het is
Birgit heeft daar persoonlijk weinig last van. Negentien jaar oud praat ze bewonderenswaardig openhartig over haar ziekte. “Mijn vriend, mijn familie en mijn vriendinnen op school weten wat ik heb. En na dit interview weet de rest het ook. Ik vind het prima. Het is zoals het is. Natuurlijk baal ik zelf ook als ik wéér ziek ben. Maar ik kan er niks aan veranderen en dus maak ik er maar het beste van. Ik probeer zoveel mogelijk gewoon te leven. Samen genieten met mijn vriend. Gezellig kletsen met vriendinnen. Of lekker wandelen met mijn hond.”

Dankzij goede medicijnen gaat dat ‘gewoon leven’ langzaam wat beter, merkt Birgit. Ze heeft minder vaak buikpijn en voelt ook minder vaak de acute drang om naar de wc te gaan. “Naast de pilletjes die ik thuis slik om de ontsteking af te remmen, krijg ik om de vier tot vijf weken medicijnen via het infuus. Daarnaast ga ik eens in de drie maanden voor controle naar dokter Jürgens, de maag-darm-leverarts in het ziekenhuis. Dat voelt goed, hij is erg aardig. Bij hem ben ik op de juiste plek voor mijn ziekte.”

Zolang de medicijnen hun werk doen, hoeft Birgit geen ingrijpende darmoperatie te ondergaan en heeft ze dus ook geen stoma nodig, zo weet ze. “Daar zie ik eerlijk gezegd wel tegenop, dat wil ik graag zo lang mogelijk voorkomen. Al besef ik ook wel dat ik daar zelf geen enkele invloed op heb. Als een operatie ooit nodig is, dan moet het maar.”

Meeloopdag
Het klinkt misschien raar, maar colitis ulcerosa heeft haar ook iets moois gebracht. Dankzij haar ziekte en alle informatie die ze daar rondom heen over heeft verzameld, weet Birgit wat ze later wil worden. Na het vwo gaat ze geneeskunde studeren. “Afgelopen zomer mocht ik een dag meelopen met mijn behandelend arts, dokter Jürgens. De dag begon met een artsenoverleg, ’s middags zat ik bij het spreekuur op de poli en bij het endoscopisch onderzoek van de dikke darm. Sinds die tijd weet ik het zeker: ik wil MDL-arts worden. Mijn eigen ervaring met een chronische darmziekte komt daarbij goed van pas. Voor een patiënt is het alleen maar prettig als je een dokter hebt die precies weet wat jij voelt en meemaakt.”

Gezondheidskrant SJG Weert • nummer 3 • december 2020 • pag. 3

Leven met een chronische darmontsteking