Cor Schroën over zijn dagelijks leven met MS
Cor Schroën (50) uit Stramproy heeft al zijn halve leven MS, een chronische aandoening van het centrale zenuwstelsel die het dagelijks leven steeds meer beperkt. Toekomstplannen maakt hij niet omdat niemand hem kan vertellen hoe de ziekte zich zal ontwikkelen. “Ik leef bij de dag en dat gaat tot nog toe best goed. Mede dankzij de fysiotherapie en de prima begeleiding in SJG Weert.”
Op zijn 23e begonnen de klachten. Cor Schroën kreeg een doof, tintelend gevoel aan zijn handen. Een MRI-scan wees op vochtblaasjes in de hersenen en het ruggenmerg. Toen hij in Weert de diagnose hoorde, voelde de Stramproyenaar zich aanvankelijk opgelucht. “Ik wist niet wat MS inhield en dacht alleen maar: ik heb het me dus niet ingebeeld, het is iets lichamelijks.” Tot de neuroloog hem vertelde dat hij niet bepaald geboft had met multiple sclerose, een ongeneeslijke zenuwaandoening die het leven ingrijpend kan veranderen en waarvan het verloop nauwelijks is te voorspellen. “De dokter was eerlijk tegen me. Je kunt over een jaar al in een rolstoel zitten of pas op je 85e. Dat was wel even schrikken. Maar al vrij snel heb ik de knop omgezet en tegen mezelf gezegd: dan blijf ik tot mijn 85e lopen.”
Ziekteverloop
De zenuwziekte ontwikkelt zich bij hem langzaam. De eerste negen jaar stond Cor Schroën als bouwvakker nog gewoon op de steiger en hij speelde gitaar, als kind al zijn grote passie. Geleidelijk aan namen de klachten toe en ver loor hij de kracht in zijn linkerbeen. De coördinatie en de fijne motoriek in zijn linkerhand waardoor gitaarspelen onmogelijk werd. Door een verkeerde houding heeft hij last van zijn rug. “Ik kan nog zo’n vijftig meter lopen. Voor langere stukken heb ik een rolstoel nodig. Gelukkig kan ik wel nog autorijden, ik heb een automaat die ik met mijn rechterbeen kan bedienen.” Twee keer per week gaat hij naar de fysio om zijn spieren soepel te houden en te versterken. Daarnaast staat Cor onder controle van neuroloog Harry Lövenich en revalidatiearts Anneke van Druenen in SJG Weert. Zij volgen het verloop van zijn ziekte en bekijken of er aanpassingen in de medicatie of thuissituatie nodig zijn. “Doordat zij nauw samenwerken, weten ze precies wat de laatste stand van zaken is en hoef ik maar één keer mijn verhaal te vertellen. Erg prettig vind ik dat. Het afgelopen jaar ben ik geopereerd aan mijn been. Mijn achillespees is verlengd om het lopen makkelijker te maken.”
Realistisch
Cor Schroën woont zelfstandig en werkt vier dagen in de week bij sociale werkvoorziening ‘De Risse’ in Weert. De Stramproyenaar doet zelf de was, kookt zijn eigen potje en krijgt een dag in de week een beetje hulp in de huishouding. “De dagelijkse dingen, zoals douchen en aankleden, kan ik zelf al kost het veel meer tijd dan vroeger.” Toegeven dat hij hulp nodig heeft, vindt hij het moeilijkste aan zijn ziekte. “Ik ben bouwvakker van origine, maar als ik nu een spijker in de muur wil slaan, moet ik mijn zoon bellen. Dat is lastig, maar het is niet anders.” Desondanks houdt hij zich vast aan het positieve. “MS kan met heftige aanvallen gepaard gaan en ervoor zorgen dat je lichaam verlamd raakt. Dat is bij mij nog niet gebeurd. Het is redelijk stabiel. Ik ga met hele kleine stapjes achteruit, zo bleek ook uit de laatste MRI-scan.” Op Cors gezicht verschijnt een brede grijns. “Dokter Lövenich vertelde dat hij geen noemenswaardige activiteit in mijn hersenen had geconstateerd. Ik zei: bedankt dokter, daar moet ik het maar mee doen. Geen hersenactiviteit.”
Gezondheidskrant SJG Weert • nummer 1 • januari 2015 • pag. 10-11