De tijd dat de dokter bepaalde wat er gebeurde, ligt achter ons. De patiënt denkt als een gelijkwaardige gesprekspartner mee en bepaalt zelf wat hij wel en niet wil. Het verhaal van Gemmie laat zien hoe belangrijk het is dat patiënten en artsen deze wensen samen vastleggen en hun verwachtingen goed bespreekbaar maken.
In het voorjaar van 2015 werd bij Henk van den Berk (60) na een leverbloeding uitgezaaide leverkanker geconstateerd. Na de diagnose gaf de Weertenaar glashelder aan wat hij wel en niet wilde. “Hij wilde geen pijn lijden en zo min mogelijk afhankelijk zijn van zorg. Henk wilde nog zoveel mogelijk van het leven genieten en vooral op een waardige manier sterven. Na een gesprek met de huisarts heeft hij zijn wensen door de notaris in een wilsverklaring laten vastleggen”, zo memoreert weduwe Gemmie anderhalf jaar na dato.
Toch verliepen de laatste dagen van zijn leven anders dan hij had gehoopt en geregeld. Twee weken voor zijn dood kreeg Henk hoge koorts. Hij had een darmperforatie, een gaatje in de darmwand als gevolg van de medicatie. Gemmie: “Toen Henk hoorde dat hij zonder operatie binnen een paar dagen zou overlijden, besloot hij zich toch te laten behandelen.
“Henk wilde nog zoveel mogelijk van het leven genieten en vooral op een waardige manier sterven.”
Eenmaal thuis ging het opnieuw mis. De wond ging open. In de paniek van dat moment vroeg Henk me om 112 te bellen. En dat heb ik gedaan, ook al wist ik dat het voor hem eigenlijk niet meer hoefde. Hij wilde geen operatie meer, maar durfde dat niet hardop tegen de kinderen te zeggen. Daarbij had hij eigenlijk geen keus, gezien het gat in zijn buik. Voordat hij op de OK onder narcose werd gebracht, gaf hij mij zijn trouwring. De boodschap was duidelijk: het is genoeg geweest, het is klaar.”
De dagen na de ingreep waren een emotionele achtbaan. Terwijl Henk werd beademd en in slaap gehouden, stonden Gemmie en de kinderen voor de zwaarste afweging in hun leven. “Ik was verdrietig. En boos. De arts had gezegd dat de operatie noodzakelijk was. Dat we geen keus hadden. In alle emotie was ik Henks wilsverklaring helemaal vergeten mee te nemen. Uiteindelijk heb ik de verklaring aan de arts gegeven en hebben we in goed overleg besloten om Henk van de beademing te halen. De volgende dag is hij overleden.”
Regie in eigen hand
Met haar verhaal wil Gemmie benadrukken hoe belangrijk het is om bij ziekte je wensen notarieel te laten vastleggen. Om zelf de touwtjes in handen te nemen en tijdig in gesprek te gaan met je behandelend arts. Over hoever je wilt gaan in je behandeling. Wat je wel en per se niet wilt. Wie jouw belangen behartigt wanneer je niet meer over je eigen lot kunt beslissen. “Het is zó belangrijk om dit goed te regelen en niets aan het toeval over te laten.”
Samen beslissen
Om te voorkomen dat mensen tegen hun wil behandeld worden, stemmen huisartsen, de medisch specialisten van SJG Weert en de specialisten ouderengeneeskunde van Land van Horne de zorg in deze regio steeds beter via korte lijnen op elkaar af.
Samen willen zij er op toezien dat de wensen van patiënten tijdig bespreekbaar worden gemaakt, bij iedereen bekend zijn en goed nageleefd worden. De tijd dat de dokter bepaalde wat er gebeurde, is namelijk voorbij. Mensen willen zelf de regie voeren over hun leven en dus ook wanneer ze ziek zijn. Ze willen meedenken en meebeslissen over hun behandeling, samen met hun huisarts en behandelend arts. De patiënt geeft zelf aan wat hij wil en tot hoever hij wil gaan, niet alleen in de laatste levensfase of in acute situaties maar ook bij chronische aandoeningen. Zelfs als je kerngezond bent, kun je je wensen laten vastleggen bij je huisarts. Bij een opname in het ziekenhuis, hoe onschuldig ook, is de arts zelfs verplicht om specifiek naar je wensen te vragen en deze te registreren. Wel of niet reanimeren bijvoorbeeld. Of wel of niet beademen. “Elke patiënt in Nederland heeft het recht een behandeling te weigeren. Het is belangrijk om dat goed te communiceren met je arts en met je naasten zodat zij jouw wens ook kunnen inwilligen”, vertelt klinisch geriater Katie Dermout van SJG Weert.
Samen beslissen dus. Bij chronische aandoeningen zoals ALS waarbij het verloop van de ziekte goed voorspeld kan worden, kan de patiënt vooraf met de specialist en/of de huisarts zijn wensen vastleggen. Bij bepaalde ingrepen kan de patiënt aan de hand van een vragenlijst zelf bepalen welke behandeling het beste bij hem past. Katie Dermout: “Bij borstkanker zijn er bijvoorbeeld twee mogelijkheden: een borstsparende operatie of een borstamputatie. Beide zijn medisch gezien even effectief, maar patiënten hebben verschillende voorkeuren. De keuze is aan hen.”
Boos mogen zijn
Hoe goed alle wensen ook op papier zijn vastgelegd; de praktijk blijkt vaak weerbarstiger en heeft haar eigen wetten. Zeker in acute situaties kunnen de emoties hoog oplopen. Daarom wordt van artsen gevraagd om de wensen van de patiënt en zijn familie geen moment uit het oog te verliezen, elke medische stap bespreekbaar te maken en duidelijk uit te leggen waarom iets noodzakelijk is. Gemmie weet uit ervaring hoe belangrijk dat is. “De laatste dagen van Henk waren een emotioneel gevecht. Ik heb gehuild en ik mocht boos zijn. Nu denk ik: het hoort er allemaal bij. Door die emoties te mogen uiten, ook in die laatste uren, hebben mijn kinderen en ik het verlies een plekje kunnen geven.”
Gezondheidskrant SJG Weert • nummer 1 • april 2017 • pag. 13-15
