Na een onrustige nacht was de dag aangebroken dat ik voor de laatste keer mijn grote chemokuur kreeg in het ziekenhuis. Met lood in de schoenen vertrokken we richting ziekenhuis. Daar aangekomen verander je al snel van gedachten. Op de dagbehandeling van de oncologiekamer word je zoals altijd hartelijk ontvangen. Het verbaast me keer op keer weer hoe betrokken en vriendelijk ze daar zijn. Omdat ik een nachtje mocht blijven, mocht ik plaatsnemen op een van de drie bedden die er staan. Inmiddels weet je de procedure al uit je hoofd. Het infuus wordt ingebracht en hier zit je dan 24 uur aan vastgekoppeld.
Sinds deze week staat mijn blog ook online op de website van het Sint Jans Gasthuis. Ik werd hiervoor enige tijd geleden benaderd door iemand van de afdeling Communicatie van het ziekenhuis. Ze vond mijn blog zo persoonlijk en open. En de wijze waarop ik mijn ervaringen deelde op Facebook. We hadden afgesproken dat ze even langs zou komen op de dagbehandeling. Tegen de middag kwam ze binnen, net op het moment dat mijn vrouw naar huis wilde gaan. Gelukkig is ze nog even gebleven. En maar goed ook want het was een mooi en openhartig gesprek. In dit gesprek kwam aan de orde dat ik de kankerpatiënt ben, maar dat je ook een partner hebt die hier dag en nacht bij betrokken is. En vaak is het zo dat de aandacht alleen naar mij gaat, maar de partner hierentegen wordt vaak vergeten. Je zit tenslotte samen in dit proces. Zo kwam ze met het voorstel of we wilde meewerken aan een artikel in de Gezondheidskrant van het ziekenhuis die over enige tijd uitkomt. We hadden hier geen moeite mee. En ik al helemaal niet omdat ik toch al een open boek ben. Ze zou gaan regelen dat de journalist binnenkort een afspraak met ons zou maken.
Omdat het einde van de chemokuren in zicht komt, was ik me eigen aan het afvragen of er geen speciaal revalidatieprogramma bestond voor kankerpatiënten. Dit bleek er dus wel te zijn. Een 'oncologische training' noemen ze dit. Er werd meteen actie ondernomen door de verpleegkundige op de dagbehandeling. Zo werd er meteen een afspraak gemaakt. En enkele uren later stond de fysiotherapeute al naast mijn bed. Het programma sloot precies aan wat ik graag wilde. Want sinds de chemo’s is mijn conditie tot een dieptepunt gedaald. Op 15 augustus heb ik hierover een intakegesprek. Alleen waar je nu tegenaan loopt is het aantal behandelingen die je vergoed krijgt van het ziekenfonds. Dat wordt nog even navragen hoe het zit. Eigenlijk zou hier onder deze omstandigheden toch geen limiet aan moeten zitten? Maar regels zijn regels. Toen ik nog gezond was stond ik er eigenlijk helemaal niet zo bij stil welk passend pakket ik bij de zorgverzekeraar moest afsluiten. Ik was tenslotte zelden of nooit ziek. Maar dit is allemaal achteraf.
Tegen 16:30 uur liep mijn dagbehandeling op de oncologiekamer ten einde. Ik werd overgeplaatst naar de afdeling. De verpleegster kwam me zeggen dat ik verplaatst werd naar de afdeling en dat ik bij een andere patiënt op de kamer zou komen liggen. Ik was enigszins verbaasd omdat ik al die keren ervoor vanwege mijn BMRO bacterie alleen op een kamer moest liggen. Toen ik dit aan haar vertelde reageerde ze enigszins geschrokken. ’Oh, je hebt helemaal gelijk, ik ga kijken wat ik kan regelen’. Na enige tijd kwam ze teleurgesteld terug met de mededeling dat er echt geen plek voor me was. Ze heeft toen telefonisch contact gehad met iemand die hierover de verantwoording heeft. Ze hadden een oplossing gecreëerd. Ik mocht op de 2-persoons kamer liggen, maar mocht geen gebruik maken van het toilet op de kamer. De opdracht was dit ik in een urinaal zou plassen en meteen op de bel drukken zodat ze deze kwamen ophalen*. Ja, ik had weinig keus maar ik vond het ook niet zo erg. Het was tenslotte toch maar voor een nacht.
*Noot van de redactie: Patiënten met een BRMO verdenking of besmetting worden bij voorkeur apart verpleegd om risico's te verkleinen. Is er echter geen kamer beschikbaar omdat alle bedden nodig zijn, dan mag er volgens de Nederlandse richtlijnen gekozen worden voor de oplossing die Jos in zijn blog noemt.
Zo kwam ik bij een ouder iemand op de kamer te liggen, die vertelde opnieuw kanker te hebben gekregen. Wat een rotziekte toch.
Wat wel grappig was dat ik na aanleiding van de introductie van mijn blog op de website van het ziekenhuis door sommige personeelsleden werd herkend. Ik hoefde nog net geen handtekeningen uit delen. Grapje!
De volgende ochtend was ik rond 08:00 uur weer verlost van mijn infuus en mocht ik weer naar huis. Ik was zo blij dat de laatste grote kuur erop zat. Ik heb mijn vrouw gebeld dat ik weer 'los' was van het infuus. Heb me toen snel aangekleed en afscheid genomen van mijn kamergenoot en in een snel tempo naar buiten waar ik op een bankje heb zitten wachten tot mijn vrouw me kwam ophalen. En nu naar huis met een toch wel angstig gevoel hoe het me de komende dagen gaat verlopen.
